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今天,你愿为他们转发吗?世界唐氏综合征日—

发布时间:2020-04-18 阅读( )

3月21日是星期几?

今天是国际消除种族歧视日、世界林业日、世界睡眠日、世界儿歌日、世界诗歌日和世界唐氏综合症日。在前几个节日里,人们发现了热爱家庭的传统。出人意料的是,唐的孩子们仍然有很多节日在一起。

唐恩的孩子,被遗忘的天使。你见过嘴巴微张、眼睛茫然、瞳孔间距过大的脸吗……目前医学上还没有有效的防治方法,只有通过产前筛查才能尽早发现。

了 解他们,打破偏见,为爱转发!

世界唐氏综合征日

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你知道为什么你选择今天作为落汤日吗?因为唐氏综合症患者有21号染色体三体,这个额外的21号染色体导致了他们固有的缺陷。2011年12月,联合国大会指定3月21日为世界唐氏综合症日。

唐氏综合征的 发现

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1959年,医学界发现这种疾病是由人体21号染色体的三体变异引起的。1965年,这种疾病被正式命名为唐氏综合症。

它包含一系列遗传病。除了特殊面部特征的典型特征之外,它还经常伴随着包括学习障碍、智力障碍和残疾在内的高度畸形。这种疾病已经伤害了许多家庭的心,并使许多孩子终生困惑。

世界上每20分钟就有一个汤森出生。唐氏综合症的发病率与种族和生活水平没有直接关系。据估计,每660名新生儿中就有一名患有唐氏综合症,这使其成为最常见的染色体变异。年长的初产妇增加了婴儿患唐氏综合症的风险。

唐氏宝宝的 心声

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以前在网上有一篇文章,读一首唐氏婴儿的父母写给她的女儿的诗,她哭着爱着这个家庭,并把君主传给了她。

雅雅,你是我们的骄傲。

我们的幸福,我们的温暖。

即使你是唐氏婴儿。

即使你有严重的先天性心脏病。

尽管如此,我不知道你什么时候会离开我们。

我们仍然感谢上帝。

让我们的生活中有你。

雅雅说:我将来会变丑~!

母亲说:不。你的善良、纯洁和天真会让你成为最可爱、最美丽的小公主!我妈妈会把她的头发梳成两条黑色的辫子,帮她穿上漂亮的衣服。她是每个人心中的财富。

ya ya说:我的身体发育不良。将来我哪儿也不能去!

爸爸说:不。爸爸是你的天堂,你的土地和你的小牛。爸爸会带你到最高的山,最大的海,最绿的草原,骑最凶猛的马,到地平线,到海角,到太阳,到风,让全世界都知道我有一个宝贝女儿~!

雅雅说:我未来的生活会有很多困难。也许我不能照顾好自己。这会很麻烦的!

母亲说:没关系。宝贝。我妈妈会擦掉你嘴里的唾液。我妈妈会用小勺子喂你。我妈妈会陪你去厕所。我妈妈会时刻陪在你身边。

雅雅说:我会很笨,智力越大,智力下降越厉害!

爸爸说:没关系。宝贝,你不需要知道太多,你只需要知道太阳的温暖!

ya ya说:“前面的路可能很难走!”!

爸爸妈妈说:我们会牵着你的小手慢慢走向幸福!

雅雅说:我不知道我的生命能持续多久!

所有爱雅雅的人都说:我们会珍惜和珍惜雅雅相伴的每一天,每一天都是温暖的阳光,幸福与生命的长短无关!

这首诗成功地传递给了爱家,并让他们哭泣。外人怎么能真正理解唐氏家族的悲伤呢?

爱家传承提示1:产检流程一个也不能少

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怀孕测试就像大海捞针。虽然很麻烦,但你应该尽力及时找到高危产妇,以减少泄漏。

早期做b超检查时,加NT就是做唐氏筛查,可以尽快发现问题。

羊水穿刺在18 ~ 35周进行唐氏筛查是产前诊断的金标准。事实上,如果在12-16周左右采集孕妇的外周血,也可以判断上述染色体片段是否有剂量变化(如增加或缺失),这是一种非侵入性的胎儿DNA检查。无创胎儿DNA检查目前属于唐氏高级筛查。对于唐氏综合征,筛查检出率约为99%。

爱家传承提示2:高龄女性试管以第三代为宜

对于做试管婴儿的女性,尤其是老年人,胚胎染色体异常的风险比年轻时要高得多。三代筛查可以消除不健康的胚胎,只移植健康的胚胎婴儿,从源头上控制唐氏婴儿的出生。

今天,我们能做的 ,有哪些?

因为工作的性质,我也知道一些有唐氏婴儿的家庭。他们当中有许多乐观的病人。他们和他们的父母尽力像正常人一样生活。

因为唐氏综合症的特殊外观,许多人戴有色眼镜来看它们。他们一看到它们,就认为自己无能为力,甚至需要别人来照顾它们。病人最期待的是社会会像对待正常人一样对待他们。

整个社会应该摘下有色眼镜给唐氏综合症患者一个机会。在学校,工作机会不仅需要政府的支持,还需要全社会的宽容和关爱。道路艰难而漫长,但如果我们坚持下去,我们一定会看到结果。

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